Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Военная операция на Украине. Главное Политика, 00:42
В США заявили, что Байден хочет поехать на Украину, но пока не планирует Политика, 00:36
Зеленский заявил, что военные с «Азовстали» нужны Украине живыми Политика, 00:35
Винер словами Путина оценила запрет показа Олимпиад в России Спорт, 00:30
Против протестующих в Таджикистане применили слезоточивый газ Политика, 00:23
Как скажется на ситуации на Украине вхождение Швеции и Финляндии в НАТО Политика, 00:09
В России подорожали унитазы Общество, 00:00
С «Азовстали» выехали 10 автобусов с украинскими военными Политика, 16 мая, 23:40
Болезненные решения: как облегчить жизнь родственникам с инвалидностью Партнерский проект, 16 мая, 23:38
Главы МИД ЕС выделят Украине военную помощь на €500 млн Политика, 16 мая, 23:22
Клуб НХЛ подписал контракт с рекордсменом сборной России Спорт, 16 мая, 23:14
Генсек ООН предложил смягчить ограничения на экспорт калия из России Политика, 16 мая, 23:08
Умер первоиерарх Русской зарубежной церкви Иларион Общество, 16 мая, 23:01
В Кремле запланировали создать детское движение в юбилей пионерии Политика, 16 мая, 22:54
Общество ,  
0 

Союз пациентов заявил об отсутствии лекарств для страдающих болезнью Гоше

Пациенты не получают жизненно необходимый препарат (имиглюцераза) несколько месяцев, утверждают в организации. Такая ситуация с лекарством происходит впервые
Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости
Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости

Пациенты с болезнью Гоше, которых в России насчитывается 450 человек, минимум два месяца не получают жизненно необходимый препарат имиглюцераза. Об этом написали «Известия» со ссылкой на Всероссийский союз пациентов.

Председатель межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям» Марина Терехова в беседе с изданием заявила, что некоторые из них не получают лекарство уже более полугода.

Половина расходов на лекарства от редких болезней пришлась на 10 регионов
Общество
Фото:Алексей Куденко / РИА Новости

До 2019 года, как отмечает издание, пациенты получали препарат имиглюцераза, который производит международная фармацевтическая группа Sanofi. Затем его биоаналог (глуразим) начала выпускать российская компания «Генериум».

По данным сайта госзакупок, с конца прошлого года по настоящее время прошли два аукциона на поставку глуразима, но «Генериум» оба раза не принял участие в торгах. Когда состоится следующий аукцион, пока не известно. В пресс-службе «Генериума» сообщили изданию, что компания не участвует в аукционах, так как не выполняет функции дистрибьютора, а является производителем глуразима.

Как сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев, отмена двух аукционов подряд в рамках программы ВЗН происходит впервые.

Что такое программа Минздрава «14 ВЗН»

Федеральная программа Минздрава «14 высокозатратных нозологий» существует с 2008 года. Сначала в нее входило семь заболеваний, в 2018 году добавилось пять, а в конце 2019 года — еще два. В рамках «14 ВЗН» Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает их за счет средств федерального бюджета. Минздрав обеспечивает по программе пациентов с гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянным склерозом, болезнью Гоше и другими редкими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению.

Общее количество пациентов с подпадающими под программу заболеваниями в 2020 году составило 149 254 человека, в заявке на 2021 год значится более 165 тыс. человек. Ранее Минфин уточнял, что в 2020 году на программу «14 ВЗН» выделено 61,8 млрд руб., а в проекте бюджета на 2021 год заложено 64,3 млрд.

Pro
Анти-Джобс: как ученый-изгой из США сделал Японию промышленным лидером
Pro
Второго шанса нет: как подготовиться к встрече с потенциальным клиентом
Pro
Фото: Shutterstock Самые актуальные площадки для продвижения сегодня: большой обзор
Pro
Фото: Russell Boyce / Reuters «ЯRUS» и TenChat: почему не стоит торопиться осваивать российские соцсети
Pro
Как в России будут продавать товары с «недружественным» патентом
Pro
Какие ошибки в опционном договоре обернутся финансовыми потерями
Pro
Фото: Gleren Meneghin / Unsplash Свой — чужой: кого из кандидатов и когда брать на работу
Pro
Фото: Spencer Platt / Getty Images 40% в год — уже норма: как живет Аргентина в условиях рекордной инфляции

Как отмечают «Известия», купить препарат для пациентов с болезнью Гоше в аптеках невозможно, так как государство закупает его адресно и выдает бесплатно. Стоимость лекарства весьма высокая — месячный курс терапии при болезни Гоше может доходить до 1,5 млн руб.

Минздрав закупит только половину нужного объема лекарств от гемофилии
Общество
Фото:Станислав Красильников / ТАСС

Программа «14 ВЗН», в которую включены люди, страдающие болезнью Гоше, подразумевает закупку трех необходимых им лекарств: имиглюцеразы, велаглюцеразы-альфа и талиглюцеразы-альфа. По словам Алексея Василевского (заместитель Тереховой), примерно 70% пациентов с болезнью Гоше в России необходима именно имиглюцераза. «Остальные препараты появились позже и назначены меньшему числу пациентов. В частности, талиглюцераза-альфа вошла в список «14 ВЗН» год назад, и пока ее получают единицы», — отметил он.

РБК обратился за комментарием в пресс-службу Минздрава.

Болезнь Гоше — наследственное заболевание, при котором в организме не хватает фермента, расщепляющего некоторые жиры. Пациентам необходима фермент-заместительная терапия: без нее в клетках накапливаются эти нерасщепленные жиры, и клетки погибают.

В конце прошлого года Союз пациентов заявил о дефиците более 40 лекарств на фоне пандемии. С письмом об этом организация обратилась к президенту Владимиру Путину, а также в правительство, Минздрав и Минпромторг со списком препаратов, которые являются дефицитными в России.

В обращении говорилось, что с августа 2020-го наблюдается острая нехватка лекарств, среди которых есть жизненно важные для лечения онкобольных, пациентов с муковисцидозом, рассеянным склерозом, ревматическими заболеваниями, первичным иммунодефицитом и другими недугами.

Материалы к статье
Авторы
Теги