В Петербурге мать через суд потребовала для сына лекарство за $2 млн
В Санкт-Петербурге Светлана Гепалова подала иск к комитету по здравоохранению города с требованием обеспечить ее больного сына американским препаратом «Золгенсма», которое является самым дорогим лекарством в мире. Об этом женщина рассказала РБК.
Она уточнила, что ребенок болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Требуемое средство ему не предоставляют на основании федерального и регионального консилиумов.
«Позиция Минздрава такова, что они не могут предоставить нам такое лечение. Препарат этот не зарегистрирован, и по законам в нашей стране можно лечиться только зарегистрированными препаратами. <...> Для моего сына такой препарат жизненно необходим. На протяжении восьми месяцев мы вели переписку с Минздравом, предоставляли им документы, но никаких рекомендаций, назначений мы не получили. Последняя наша инстанция была судом, потому что хочется решить на законных основаниях, потому что права ребенка-инвалида должны быть соблюдены», — пояснила женщина.
Гепалова указала, что в Куйбышевском районном суде Петербурга состоялось уже два слушания в рамках дела.
В пресс-службе комитета по здравоохранению города РБК сообщили о готовности выполнить любое решение суда.
«Больные с СМА в Петербурге обеспечены зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» — закуплено 60 флаконов для них», — отметила пресс-служба.
Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года. Это самое дорогое лекарство в мире, его инъекция стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года. Как уточняет издание «Такие дела», ребенок Гепаловой достигнет этого возраста 2 сентября.
Женщина уточнила изданию, что настаивает на использовании именно «Золгенсма», а не зарегистрированного в России средства «Спинраза», по рекомендации медиков. «Во время консилиумов ни один из врачей не говорил, что моему ребенку подошла бы «Спинраза», — пояснила она.
Инъекции «Спинраза» необходимо делать постоянно в течение всей жизни.
Летом 2019 года в Москве задержали женщину, которая заказала из-за рубежа по почте лекарство для своего неизлечимо больного ребенка. Ее обвинили в контрабанде. В пресс-службе Центрального таможенного управления сообщали, что женщина пыталась приобрести таблетки, которые содержали запрещенное к обороту в России вещество клобазам.
