В Петербурге мать через суд потребовала для сына лекарство за $2 млн
В Санкт-Петербурге Светлана Гепалова подала иск к комитету по здравоохранению города с требованием обеспечить ее больного сына американским препаратом «Золгенсма», которое является самым дорогим лекарством в мире. Об этом женщина рассказала РБК.
Она уточнила, что ребенок болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Требуемое средство ему не предоставляют на основании федерального и регионального консилиумов.
«Позиция Минздрава такова, что они не могут предоставить нам такое лечение. Препарат этот не зарегистрирован, и по законам в нашей стране можно лечиться только зарегистрированными препаратами. <...> Для моего сына такой препарат жизненно необходим. На протяжении восьми месяцев мы вели переписку с Минздравом, предоставляли им документы, но никаких рекомендаций, назначений мы не получили. Последняя наша инстанция была судом, потому что хочется решить на законных основаниях, потому что права ребенка-инвалида должны быть соблюдены», — пояснила женщина.
Гепалова указала, что в Куйбышевском районном суде Петербурга состоялось уже два слушания в рамках дела.
В пресс-службе комитета по здравоохранению города РБК сообщили о готовности выполнить любое решение суда.
«Больные с СМА в Петербурге обеспечены зарегистрированным в России препаратом «Спинраза» — закуплено 60 флаконов для них», — отметила пресс-служба.
Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года. Это самое дорогое лекарство в мире, его инъекция стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года. Как уточняет издание «Такие дела», ребенок Гепаловой достигнет этого возраста 2 сентября.
Женщина уточнила изданию, что настаивает на использовании именно «Золгенсма», а не зарегистрированного в России средства «Спинраза», по рекомендации медиков. «Во время консилиумов ни один из врачей не говорил, что моему ребенку подошла бы «Спинраза», — пояснила она.
Инъекции «Спинраза» необходимо делать постоянно в течение всей жизни.
Летом 2019 года в Москве задержали женщину, которая заказала из-за рубежа по почте лекарство для своего неизлечимо больного ребенка. Ее обвинили в контрабанде. В пресс-службе Центрального таможенного управления сообщали, что женщина пыталась приобрести таблетки, которые содержали запрещенное к обороту в России вещество клобазам.
Попробуйте новую функцию «ГигаЧат» — общаться голосом
Какое вино подать к ужину, если не знаешь предпочтения гостей
Как приготовить говядину в вине по-бургундски
Чем занять детей, пока взрослые общаются за столом
Как легко завести разговор в компании, где все только что познакомились
О чём надо позаботиться, если собираешься позвать много гостей
Из каких сыров и ветчин собрать тарелку закусок к вину
Что делать, если пролил красное вино на белую скатерть
Какие есть правила классической сервировки стола
Какие игры можно предложить для взрослой компании дома
Как легко запомнить имена людей, которых тебе представили
