В России ребенок умер в ходе лечения СМА препаратом «Золгенсма»
Двое детей в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью лекарственного препарата «Золгенсма», передает Reuters со ссылкой на заявление пресс-службы швейцарской фармкомпании Novartis, которая производит лекарство.
Причиной обеих смертей стала острая печеночная недостаточность. Она наступила после 5–6 недель введения препарата методом инфузии и примерно через 1–10 дней после начала постепенного снижения дозы кортикостероидов (противовоспалительные средства. — РБК), говорится в заявлении.
Спинальная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. В мире существует три препарата для ее лечения: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма».
В России раньше были зарегистрированы только два лекарства от СМА — «Спинраза» и «Рисдиплам», однако их надо принимать пожизненно. Укол препаратом «Золгенсма» делают только один раз, в возрасте до двух лет. Младенцы, которым вводят «Золгенсму» в течение шести месяцев после рождения, перестают терять контроль над мышцами, но лекарство не может обратить вспять уже нанесенный ущерб.
Официально российские власти зарегистрировали «Золгенсму» только в декабре 2021 года. До этого препарат закупали через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».
В июле 2022 года «Золгенсма» поступил в оборот в России. «Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», — сообщили в Центре развития перспективных технологий.
«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире: один укол стоит $2,125 млн. Цена других лекарств от СМА меньше, но они тоже дорогие: стоимость «Спинразы» — $750 тыс. в первый год лечения, $375 тыс. — в последующие годы. Стоимость «Рисдиплама» — $340 тыс. в год.
Видеокадры с места пожара у аэропорта Минвод
Зеленский подписал закон об увеличении штрафов за нарушения воинского учета
Путин на вопрос о мирных переговорах ответил словами «нас не приглашают»
Пол Маккартни первым среди британских музыкантлв вошел в список миллиардеров
Терминалы Starlink, которые применяют ВСУ, вышли из строя
Минобороны опубликовало видеокадры с уничтожением безэкипажных катеров ВСУ
Как в России и других странах потребляют и производят вино. Инфографика
Чемезов оценил сравнение сегодняшней ситуации с серединой 1980-х. Видео
Боррель пообещал, что ЕС не признает независимость Тайваня
Президент Сербии Вучич процитировал маршала Жукова
Во что инвестирует герой «Игры на понижение»? Сделки Майкла Бьюрри
Российский автомобиль «Атом» вывели на открытые тесты. Фото
В Москве не будут строить слишком маленькое жилье. Что это значит
Какая обувь опасна для здоровья. Карточки
