Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
В NASA назвали сроки отправки первого гражданского экипажа на МКС Технологии и медиа, 03:39 Саакашвили назвал Украину проходным двором для преступников Политика, 02:57 Гидрометцентр предупредил об опасной погоде в некоторых регионах Общество, 02:28 Минтранс предложил запретить злостным нарушителям ПДД работать в такси Общество, 02:12 МИД Мали не счел нужным обсуждать с Лавровым сообщения о ЧВК «Вагнер» Политика, 01:50 В Крыму завели уголовное дело после массовой драки на заправке Общество, 01:16 «Сидел за компьютером, любил стрелять»: портрет пермского стрелка. Видео Общество, 01:00 РПЦ установила день особого поминовения жертв политических репрессий Общество, 00:38 Пентагон напомнил генералу США о пределах в переговорах с Россией Политика, 00:33 Гастрономическая «Калитка» в Карелии: от лохикейто до рыбы-воробья Совместный проект, 00:14 Экс-главу Каталонии Пучдемона отпустили из-под стражи в Италии Политика, 00:04 Браво, Карузо: как владелец ТЦ утер нос «Диснейленду» и заработал $4 млрд Pro, 00:00 Почему хоккейная сборная сменила тренера за четыре месяца до Олимпиады Спорт, 00:00 МВД Украины раскрыло детали дела о покушении на помощника Зеленского Политика, 24 сен, 23:43
Общество ,  
0 

В Россию доставят лекарства для детей с орфанными заболеваниями

Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Фонд «Круг добра» договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с орфанными заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила пресс-служба фонда.

В фонде уточнили, что будут куплены лекарства для четырех детей с СМА первого типа. «Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — сказали в пресс-службе.

В организации также добавили, что со следующего года планируют закупать десятки доз «Золгенсмы» в год.

Мишустин внес препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств
Общество
Препарат «Спинраза»

Для лечения СМА в мире есть несколько лекарственных препаратов, среди них «Золгенсма», а также «Рисдиплам» и «Спинраза». Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года, однако в России его до сих пор не зарегистрировали. Лекарство стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года.

В России есть два препарата, которые назначают детям с СМА, — «Спинраза» и препарат от компании Roche. «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. В ноябре 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился включить его в перечень жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций (около 48 млн руб. на пациента). Позднее Минздрав зарегистрировал еще один препарат с непатентованным наименованием рисдиплам от фармкомпании Roche.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц.

Магазин исследований Аналитика по теме "Дети"