Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Современный дом в старинном районе: в чем преимущество такой недвижимости РБК и Амарант, 08:48
Военная операция на Украине. Главное Политика, 08:41
Компания релоцировалась: где искать клиентов Pro, 08:34
Большие данные для роста продаж: как узнать клиентов и конкурентов РБК и СберАналитика, 08:24
В Еврокомиссии заявили об ужесточении энергетических проблем ЕС через год Политика, 08:23
В Хабаровском крае из-за метели перестала работать переправа на Сахалин Общество, 08:14
Вучич заявил, что действия российских военных на Украине стали успешнее Политика, 08:02
Объясняем, что значат новости
Вечерняя рассылка РБК
Подписаться
Российский авторынок в 2022 году: чего ждать покупателям и дилерам РБК и Авто.ру, 08:01
Компенсация пострадавшим от утечек данных смягчит наказание для компаний Технологии и медиа, 08:00
Российский интерьерный и мебельный дизайн: 10 отечественных брендов РБК Стиль и МНИИД, 07:33
Мэр Ивано-Франковска не исключил блэкаут на несколько недель Политика, 07:25
Военная операция на Украине. Онлайн Политика, 07:15
Власти разработали налоговые правила для бизнеса в новых регионах Экономика, 07:00
Шанс для Ирана на исторический рекорд. Главные интриги нового дня ЧМ Спорт, 07:00
Новогодний Миллиард
Гарантированный
розыгрыш 1 000 000 000 рублей

Реклама, АО "ТК "Центр", АО «ТК «Центр», ОГРН 1127746385095. 18+

*Утверждение «Русское лото» — главная лотерея страны» основано на исследовании (публикация на ifors.ru от 20 мая 2022 года).

Общество ,  
0 

В Россию доставят лекарства для детей с орфанными заболеваниями

Фото: pixabay.com
Фото: pixabay.com

Фонд «Круг добра» договорился о поставке в Россию не зарегистрированного на территории страны дорогостоящего лекарственного препарата «Золгенсма», необходимого для детей с орфанными заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщила пресс-служба фонда.

В фонде уточнили, что будут куплены лекарства для четырех детей с СМА первого типа. «Критическим фактором для ранее принятого отрицательного решения стала неопределенность с датой начала поставок препарата», — сказали в пресс-службе.

В организации также добавили, что со следующего года планируют закупать десятки доз «Золгенсмы» в год.

Для лечения СМА в мире есть несколько лекарственных препаратов, среди них «Золгенсма», а также «Рисдиплам» и «Спинраза». Препарат «Золгенсма» был одобрен в США в мае 2019 года, однако в России его до сих пор не зарегистрировали. Лекарство стоит больше $2 млн. Использовать препарат нужно всего один раз, но до того, как пациенту исполнится два года.

В России есть два препарата, которые назначают детям с СМА, — «Спинраза» и препарат от компании Roche. «Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. В ноябре 2020 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился включить его в перечень жизненно важных лекарств. Стоимость одной инъекции «Спинразы» составляет почти 7,9 млн руб., в год пациенту нужно сделать шесть инъекций (около 48 млн руб. на пациента). Позднее Минздрав зарегистрировал еще один препарат с непатентованным наименованием рисдиплам от фармкомпании Roche.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц.

Теги
Магазин исследований Аналитика по теме "Дети"
Новогодний Миллиард
Гарантированный
розыгрыш 1 000 000 000 рублей

Реклама, АО "ТК "Центр", АО «ТК «Центр», ОГРН 1127746385095. 18+

*Утверждение «Русское лото» — главная лотерея страны» основано на исследовании (публикация на ifors.ru от 20 мая 2022 года).