Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии
Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств. Он может применяться взрослыми и детьми с двух месяцев.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое прогрессирующее заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии мышц. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, на сегодняшний день в России, по данным пациентского реестра, насчитывается 1048 человек с заболеванием, в том числе 823 ребенка. Всего в России число пациентов со СМА может доходить до 4 тыс., так как далеко не везде в регионах есть возможность всех учесть, говорит она.
В программу раннего доступа к препарату рисдиплам были включены 230 россиян, сообщили РБК в фармкомпании Roche. Его первые партии поступят в гражданское обращение в России в мае 2021 года. По словам Германенко, это единственный препарат из существующих для терапии спинальной мышечной атрофии, который может применяться на дому из-за перорального способа (путем проглатывания лекарства) приема.
Первый препарат для терапии спинальной мышечной атрофии с действующим веществом нусинерсен был зарегистрирован в России в августе 2019 года.
Минувшим летом президент Владимир Путин объявил о повышении с января 2021 года ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) до 15% для россиян, зарабатывающих свыше 5 млн руб. ежегодно. Полученные средства, порядка 60 млрд руб. в год, будут направлять на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В конце октября вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что эти средства будут распределяться специально созданным фондом. Какие заболевания окончательно будут обеспечиваться за счет фонда, по ее словам, пока обсуждается, но предварительно туда войдут 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальная мышечная атрофия.
