«Известия» сообщили о задержках с выдачей аппаратов ИВЛ в 40 регионах
Как минимум в 40 российских регионах наблюдаются проблемы с выдачей оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — заболеванием, которое вызывает прогрессирующий паралич мышц. Об этом со ссылкой на письмо фонда «Живи сейчас», направленного в Минздрав, сообщают «Известия».
«Власти российских регионов систематически не соблюдают сроки предоставления жизненно важного оборудования пациентам с боковым амиотрофическим склерозом», — говорится в письме.
Авторы напоминают, что по закону «Об основах охраны здоровья» регионы за свой счет должны обеспечить пациентов, которые, находясь на домашнем лечении, нуждаются в жизненно важном медицинском оборудовании. Перечень таких изделий Минздрав утвердил в 2019 году, и в нем есть, в частности, необходимые людям с БАС аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), откашливатели, аспираторы, кислородогенераторы и расходные материалы к ним. Их, согласно приказу Минздрава 2019 года, пациент должен получить в течение восьми дней, отмечают «Известия».
«Учитывая достаточно сжатые утвержденные сроки, очевидна необходимость осуществления закупок необходимых медицинских изделий заблаговременно, — говорится в обращении. — Однако на практике зачастую пациенты во многих субъектах России не получают необходимые медицинские изделия в утвержденные сроки по причине отсутствия оборудования».
По данным фонда, такая ситуация сложилась как минимум в 40 российских регионах — там фонд в 2022 году был вынужден выдать пациентам собственное оборудование, а также комплектующие и расходные материалы. Наиболее острая ситуация сложилась в Калужской, Смоленской, Владимирской и Оренбургской областях, а также Хабаровском крае, Мордовии и Северной Осетии, сообщила изданию гендиректор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
В письме в Минздрав фонд просит подготовить официальное разъяснение для регионов по поводу корректной и заблаговременной процедуры формирования и проведения закупок медицинских изделий. Луговая уточнила, что в России на сегодняшний день около 15 тыс. людей больны БАС.
Боковой (латеральный) амиотрофический склероз — прогрессирующее неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов. Характеризуется параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц.
Постепенно у больных начинает ослабляться дыхательная мускулатура, развивается дыхательная недостаточность и появляется необходимость в применении оборудования для облегчения дыхания во время сна. Больным БАС требуется поддерживающая терапия для облегчения симптомов.
По статистике, БАС чаще развивается у людей 40–70 лет, средний возраст на момент постановки диагноза составляет 55 лет. Но известны случаи, когда заболевали молодые люди в возрасте 20–30 лет. Врачи указывают на некоторые факторы, повышающие риск развития БАС:
- наследственность. Около 10% пациентов унаследовали БАС от родителей;
- возраст. Риск развития болезни увеличивается с возрастом. До 65 лет у мужчин ее диагностируют чаще, чем у женщин. После 70 лет гендерная разница стирается;
- генетика. Некоторые исследования обнаружили много общего в генетических вариациях пациентов с наследственным БАС и впервые диагностированным в семье;
- курение. Ученые считают это постоянным негенетическим фактором развития БАС. Особенно высоки риски для женщин старшего возраста;
- экология. Ни одно химическое вещество не связывают с болезнью напрямую. Но есть предположение, что повышенное воздействие свинца, инсектицидов и формальдегида может быть связано с развитием бокового амиотрофического склероза;
- военная служба. У людей, служивших в армии, чаще диагностируют БАС. Это может быть связано с используемыми в боевых действиях металлами и химикатами, а также возникающими ранениями и травмами головы, вирусными инфекциями и повышенными нагрузками.
Большинство людей с БАС умирают от дыхательной недостаточности обычно в течение трех–пяти лет с момента появления первых симптомов. Однако около 10% людей с БАС живут до десяти лет, 5% — до 20 лет. В настоящее время нет лекарства от БАС и нет эффективного лечения, чтобы остановить или обратить вспять прогрессирование болезни.
