Общество⁠, 13 фев, 21:18

Умерла писавшая о своей борьбе с муковисцидозом журналистка Шеремет

Таисия Шеремет (Фото: sheremetaisiay / Instagram (входит в корпорацию Meta, признана экстремистской и запрещена в России))

В Испании в возрасте 22 лет умерла журналистка и блогер Таисия Шеремет, которая болела муковисцидозом и вела блог об этом заболевании, сообщает издание «Москва онлайн».

После безуспешного лечения в России в 2022 году Шеремет переехала в Европу, чтобы пройти лечение в клинике, где ей могли сделать трансплантацию легких.

Близкие девушки рассказали изданию, что последние дни она находилась в отделении реанимации испанской больницы.

«С ней были друзья. Она просто уснула. Тася, когда мы созванивались в последний раз, говорила, как не хочет умирать в одиночестве и как это страшно. Она была одним из самых сильных людей, которых я знала», — рассказала близкая подруга журналистки Мария.

Пациенты пожаловались прокуратуре на аналог лекарства от муковисцидоза

Общество

rbc.group

В своем блоге Шеремет ранее сообщила, что у нее редкая мутация этой болезни, с которой не способны бороться существующие передовые препараты. Лекарство, нужное журналистке, должны были разработать летом 2025 года.

Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, в ходе которого поражаются железы внешней секреции, а также происходит нарушение функций органов дыхания. Последнее может приводить к развитию опасных, трудно поддающихся лечению инфекций. Заболевание происходит, если дефектные гены были у обоих родителей. По данным регистра больных муковисцидозом, в 2021 году (более поздних данных нет) в России были зарегистрированы 3,9 тыс. пациентов с этим заболеванием, при этом доля совершеннолетних из них составляла 27,4%. Средний возраст пациентов был 9,8–14 лет, самому старшему больному было 64 года.

В России муковисцидоз входит в число редких, то есть орфанных, заболеваний, терапия которых осуществляется за счет федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Препараты для его терапии также закупают на собственные средства регионы и фонд «Круг добра».