Молчать невозможно: как Петербург учится помогать неизлечимо больным

Екатерина Овсянникова (AdVita и «Вера») (Фото: Настя Полякова)

Проблема доступности обезболивания для неизлечимо больных стоит в Петербурге очень остро — и касается она десятков тысяч людей. Об оказании паллиативной помощи (то есть помощи больному, средства радикального лечения которого уже исчерпаны, то есть, прямо говоря, умирающим) мало кто задумывается, пока его это не коснется. При этом вопрос о доступности паллиативной помощи лежит не только в медицинской плоскости, не в последнюю очередь это работа для социальных работников, зачастую — волонтеров. Распутывать узел, а не разрубать его взялась Екатерина Овсянникова, руководитель паллиативной программы благотворительного фонда AdVita и координатор Фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге, номинант Премии РБК Петербург 2018.

— Два года назад в Петербурге появилась паллиативная программа благотворительного фонда AdVita, летом этого года открылся проект Фонд помощи хосписам «Вера». С чем связана такая активность благотворительных фондов в городе? Появилось больше людей, нуждающихся в паллиативной помощи?

— Я не думаю, что нуждающихся людей стало больше. Люди всегда умирали от тяжелых болезней, это часть жизни. Во всем мире паллиативная помощь оказывается в тесном сотрудничестве государственных организаций и благотворительных фондов. Это просто естественный этап развития.

Например, AdVita была создана для помощи в лечении людям, страдающих онкологическими заболеваниями. Но что делать, если вылечить человека не получилось? Мы не хотели закрывать перед ним дверь со словами: «А, ну извините, вы не вылечились, мы вам помочь ничем не можем». Паллиативная программа возникла как естественный поиск ответа на вопрос, а что мы можем для них сделать.

— С чего начался проект?

— Все началось с анализа помощи, которая предоставляется государственными учреждениями. Человек заболел и лечился, дальше в какой-то момент ему сообщили, что дальнейшее лечение не излечит его, а только ухудшит состояние и сократит жизнь. Куда он идет дальше? Что ему нужно, кто ему помогает и как? Поняли, что основа — это симптоматическая терапия и обезболивание. Несмотря на то, что человека нельзя вылечить, можно убрать боль, тошноту, одышку. Это работа паллиативного врача, но в нашем городе их по пальцам одной руки можно пересчитать. Основная нагрузка ложится на терапевтов в поликлинике, которые в большинстве случаев не обучены паллиативной медицинской помощи.

До создания паллиативной программы сотрудники фонда AdVita давали контакты хосписов, но по разным причинам им это не помогало. Опыт консультативной службы, которая чуть больше года назад создана для адресной помощи семьям паллиативных пациентов, показал, что система дает сбои в большинстве случаев. Человек не может получить должного медицинского сопровождения, не может рассчитывать на своевременную социальную поддержку — начиная от оформления инвалидности, заканчивая предоставлением специальных кроватей, медицинского оборудования и средств по уходу. Не говоря уже о психологической и духовной поддержке, которая не оказывается практически никогда, в том числе потому, что, пока боль поглощает все твое существо, невозможно ни о чем другом думать.

Специалисты, работающие в хосписах, не обновляли свои знания в вопросах оказания паллиативной помощи годами, из-за чего часто не в курсе последних достижений, новых методов. В хосписах часто не соблюдаются даже базовые принципы оказания паллиативной помощи, например, в большинстве невозможно круглосуточное посещение или совместное нахождение со своим близким. Не привлекаются к работе волонтеры.

— Какому количеству людей помогли консультации?

— 577 семьям. При этом для каждой выстраивать маршрут получения помощи приходится в ручном режиме.

— Сколько всего людей в Петербурге нуждается в паллиативной помощи?

— По оценкам, основанным на данных ВОЗ, больше 40 тысяч человек в год, больше 14 тысяч нуждаются в обезболивании. Насколько мне известно, помощь в хосписах получили чуть больше 7 тысяч человек.

— Чем общественные организации могут помочь этому делу?

— Если мы посмотрим на опыт Москвы, то большую роль в развитии паллиативной помощи сыграл как раз факт сотрудничества городских властей с общественной организацией — фондом помощи хосписам «Вера». Фонд начинал с помощи только одному учреждению — Первому московскому хоспису, который сейчас носит имя своего первого главного врача — Веры Миллионщиковой. Со временем фонд набрал такой опыт и экспертизу, что Леонид Печатников, который тогда руководил департаментом здравоохранения Москвы, предложил учредителю Нюте Федермессер возглавить Московский многопрофильный центр паллиативной помощи и заняться выстраиванием системы хосписной помощи на уровне города. Важно, что чиновники действительно оказались готовы помочь и открыть двери фонду, а это значит — благотворителям и волонтерам.

При этом, в Петербурге фонд «Вера» также работает уже не первый год. Но до сих пор помощь была только адресной — здесь живут несколько семей с неизлечимо больными детьми, которым помогает фонд. Так было в том числе и потому, что местные чиновники полностью отказывались идти на контакт и обращать внимание на проблемы неизлечимо больных людей. В 2017 году умерла Фаина Аркус — мама режиссера Любови Аркус — умерла без своевременного и качественного обезболивания. Молчать о проблемах с паллиативной помощью в Петербурге, наконец, стало невозможно.

Екатерина Овсянникова (AdVita и «Вера»)

(Фото: Настя Полякова)

— Как в Смольном отреагировали на открытие программы?

— В начале года благодаря Нюте Федермессер состоялась первая встреча с председателем комитета здравоохранения Михаилом Дубиной, с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи и курирующими паллиативную помощь специалистами. Мы обсуждали пути развития паллиативной помощи в Петербурге. Она положила начало диалога и сотрудничества.

После этого фонд «Вера» принял решение расширить объем и формат помощи в Петербурге, появился новый проект, координатором которого я сейчас работаю. Мы начали с малого — помощи одному хоспису. Надеемся, что нам удастся наладить контакт с руководителями остальных учреждений паллиативного профиля и помощи станут получать еще больше тех, кто в ней нуждается.

— А зачем фонду нужно все согласовывать с чиновниками? Какую роль в данном случае играют представители государства?

— Мы не можем работать без взаимодействия с государственными учреждениями и органами государственной власти в принципе.

Например, подопечному консультативной службы AdVita нужно обезболивание. Мы благотворительная, а не медицинская организация, наша задача проинформировать пациента и его близких о принципах обезболивания и способах его получения. Но получать его он будет от государственных медицинских организаций. Если он не может его получить, например, потому что врач в поликлинике отказывается выписывать рецепт на морфин, мы будем просить сотрудника отдела здравоохранения администрации района, в котором проживает человек, разобраться, почему так произошло. Если в аптеке нет препарата, назначенного врачом, будем подключать комитет по здравоохранению, который сможет решить эту проблему.

— Это касается только получения обезболивающих лекарств?

— Что происходит, когда пациенту наконец-то сняли боль правильными препаратами, убрали (или хотя бы уменьшили) другие тягостные симптомы, например, тошноту и одышку? В первые сутки человек просто отдыхает, он измучен, ему нужно поспать. Потом он начинает есть, начинает обращать внимание на окружающий мир и своих близких людей. Возвращается его личность, его привычки и желания. Теперь, когда базовые проблемы решены, нужно организовать все так, чтобы человеку было комфортно, иначе говорить о том, что он получил полноценную паллиативную помощь будет некорректно. Вот тут важна работа НКО. Нужно, чтобы еда была не по меню, а любимая. Чтобы домашнее животное рядом, чтобы маникюр или Новый год в июне. Чтобы была возможность заниматься любимым делом, наконец-то исполнить мечту, которую откладывал. Благотворители и волонтеры приносят в паллиативную помощь жизнь до последней минуты, уют и комфорт в хоспис.

—​ С какими проблемами вы столкнулись за год работы в Петербурге?

— Я в последний год перестала относиться ко многим вещам как к проблемам. Это просто этап развития. В Петербурге мы находимся на начальном этапе развития системы оказания паллиативной помощи. У нас мало волонтеров в хосписах, мало привлекаемой благотворительной помощи, у нас мало обученных паллиативной помощи специалистов в государственных медицинских учреждениях, они часто не информированы о принципах лечения хронической боли, не знают, как справиться с одышкой или рвотой. У нас не сформулирован запрос со стороны общества — мы, как горожане, не знаем, чего просить, на что мы можем рассчитывать. И чаще всего, если нам больно, мы не будет требовать чего-то у врачей и медицинских организаций, мы будем терпеть. У нас в городе нет порядка оказания паллиативной помощи, в котором был расписан маршрут пациента, четкие принципы взаимодействия между организациями, и рекомендованы единые инструменты оценки боли, риска падений, это позволит всем специалистам говорить на одном языке. А это компетенция органов государственной власти. Все эти задачи нам, НКО и органам государственной власти, предстоит решить.

Екатерина Овсянникова (AdVita и «Вера»)

(Фото: Настя Полякова)

— Почему индивидуальный подход могут обеспечить только НКО?

— Не только НКО, только государство вместе с НКО. Жизнь состоит из бесчисленных мелочей, неповторимых, как и сам человек. Например, один человек очень любит селедку, другой — клубнику, третьему нужен фотоаппарат, потому что он всегда мечтал заниматься фотографией и вот сейчас у него есть возможность не откладывать. Государственная помощь — всегда вопрос жесткого планирования, индивидуальных подход запланировать нельзя.

— Насколько система здравоохранения поощряет присутствие благотворителей в сфере паллиативной помощи? Государство идет на встречу?

— Система здравоохранения пока не понимает, зачем ей сотрудничать НКО, чем мы можем быть ей полезны, насколько мы большой ресурс и поддержка. Это нормально, это новый опыт, до нас не было благотворительных фондов, которые бы готовы были помогать.

Между нами должен быть открытый диалог и тесное сотрудничество. Пойдут ли с тобой на диалог, зависит от того, с чем ты придешь к ним. Если ты идешь просто поругаться, как всё плохо, то совместной работы скорее всего не получится. Если ты идешь с конкретным списком предложений, готов вкладываться их реализацию не разово, а постоянно, рано или поздно отказать тебе будет невозможно.

— Каким образом государство финансирует деятельность благотворительных фондов?

— Консультативная служба по паллиативной помощи фонда AdVita финансируется в больше степени за счет Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества. В прошлом году мы получили 5,5 млн руб., в этом — порядка 14 млн. руб. Этой суммы достаточно, чтобы покрыть базовые расходы, например, на горячую линию, на которую может позвонить пациент или его близкий в любое время вне зависимости праздничный день или выходной и получить помощь. Исполнение желаний, обеспечение необходимым оборудованием на дому и средствами по уходу финансируется благотворителями, привозить все необходимое и организовать, например, концерт на дому помогают волонтеры. Средства на работу фонда «Вера» поступают от благотворителей — компаний и частных лиц.

— Как происходит поиск волонтеров? Люди активно откликаются на призывы?

— Активно. И AdVita, и «Вера» — известные благотворительные фонды, люди, которые готовы помогать, пишут или звонят нам, спрашивают, чем помочь. Важно понимать, что кроме того, чтобы волонтеров привлечь, их нужно отобрать, обучить, мотивировать и благодарить. Это кстати тоже к вопросу о том, зачем хосписам НКО. Работа с волонтерами — это специальность, ей не может заниматься любой человек, на нее уходит много времени. Мы должны подобрать для них правильные задачи, которые будут по силам и в удовольствие. Во всех московских хосписах есть координатор от фонда «Вера», это как раз одна из его функций.

При этом, в фонде есть отдельная программа, которая занимается поиском, отбором и первым обучением волонтеров. Волонтеры выполняют самые разные задачи, начиная от участия в субботниках, заканчивая дизайном памяток по уходу за тяжелобольным человеком для родственников или переводом профессиональной литературы. Фонду помогают сотни человек, но задач всегда больше.

В Петербурге работа только начинается, нам помогает около ста человек, но, надеюсь, у нас также появится координатор в каждом хосписе и тогда количество волонтеров тоже вырастет.

— Как для вас прошел 2018 год? Как вы видите развитие паллиативной помощи в Петербурге в следующем году?

— В 2018 году мы много говорили о проблемах людей в конце жизни, но к их решению пока даже не приблизились. Важно, что появилась консультативная служба AdVita и теперь пациент или его близкий круглосуточно может получить ответ на любой свой вопрос. Важно, что появился проект фонда «Вера», благодаря которому в хосписах со временем появятся координаторы. Важно, что мы начали диалог с органами государственной власти и государственными учреждениями.

В следующем году важно перейти к решению этих проблем. Важно повышать уровень информированности врачей о лечении боли и тягостных симптомов, сделать все хосписы открытыми для круглосуточного посещения, развивать волонтерскую и благотворительную помощи. Глобальная мечта — это совместно с органами государственной власти подготовить план мероприятий по развитию паллиативной помощи, сформулировать единые стандарты для всех учреждений.

Несмотря на то, что среди жителей города запрос на паллиативную помощь пока не сформулирован, она востребована, а это значит, развиваться ей необходимо.